Зробити стартовою   Додати в обране  Стрічка новин в форматі RSS

Навігація
   » Головна
   » Новини
   » Пошук
   » Користувачі
   » Гостьова книга
   » Козак-Інформ
   » Сторінки



НС

Приймаються благодійні внески

на розвиток і підтримку "Нової Січі",

журналу "Музеї України".

Експедиції в зону АТО,

Музей плакату для прифронтової зони...

Гривні по Україні: картка Приватбанку

5168755514296934




Цікаві сайти

 







 






http://www.museum-ukraine.info/

*САЙТ КОЗАКІВ США*


http://nbnews.com.ua/

http://blog.i.ua/user/6451244/

http://www.ukr.net/

http://www.zarubezhom.com/

http://h.ua/

 

   

  



Пошук







ЄУ
Locations of visitors to this page

https://surmasite.wordpress.com/
https://musplakat.wordpress.com/

CanadaUA-news

https://ukr.media/

Музей В.Тригуба





і



Новини

Міжнародний день орфанних хворих: ПРООН допомагає захистити конституційне право всіх пацієнтів на охорону здоров’я
Пятниця, 03 Березня 2017

Міжнародний день орфанних хворих: ПРООН допомагає захистити конституційне право всіх пацієнтів на охорону здоров’я 


ПРООН приєдналася до ініціативи пацієнтської спільноти підтримати пацієнтів з рідкісними (або орфанними) захворюваннями, зокрема в питанні забезпечення життєво необхідними медикаментами.

За різними оцінками, у світі понад 30 % дітей з рідкісними хворобами помирає, не досягнувши віку п’яти років. ПРООН завершила закупівлі медикаментів за напрямами лікування чотирьох орфанних хвороб, ще три перебувають на стадії завершення, а за іншими чотирма планується завершити закупівлі у найближчі місяці. У рамках чотирьох перших програм закуплено 100 % запланованих препаратів, в той час як 42% з усіх закуплених медикаментів для лікування рідкісних хвороб вже доставлені до центрального складу МОЗ, звідки вони розподіляються до закладів охорони здоров’я. Сумарна економія у рамках чотирьох програм, порівняно із виділеним бюджетом, склала 3,3 млн. дол. США.

Новаторська система закупівель, що була затверджена Верховною Радою України, доводить свою успішність і віднедавна використовується у інших країнах регіону.

 Сьогодні у світі відзначають День орфанних хворих, метою якого є підвищити рівень обізнаності про рідкісні хвороби і покращити доступ до лікування та медичних послуг для осіб з орфанними хворобами та їхні сімей. Хоча в країні може бути лише кілька пацієнтів з окремою рідкісною хворобою, загалом виявлено більше, ніж 7 тисяч рідкісних захворювань, від яких у світі страждає близько 300 мільйонів людей. Ця вразлива група, більшість якої складають діти, потребує особливої уваги.

ПРООН здійснює закупівлі медикаментів у рамках 11 програм для лікування таких рідкісних хвороб, як муковісцидоз, первинні (вроджені) імунодефіцити, мукополісахаридоз, легенева артеріальна гіпертензія, нанізм різного походження, хвороба Гоше, бульозний епідермоліз, ювенільний ревматоїдний артрит, орфанні метаболічні захворювання, гемофілія типу А і В та хвороба Віллебранда, а також реагенти для скринінгу новонароджених на фенілкетонурію і вроджений гіпотиреоз.

ПРООН розпочала закупівельний цикл 2016 року із ліків від хвороби Гоше і мукополісахаридозу. Досягнуто зниження цін від 25 до 40 % за кожен лот у порівняно з цінами закупівель 2015 року. Станом на сьогодні, закупівлі у рамках семи з одинадцяти програм для лікування рідкісних захворювань повністю або частково завершено. Було закуплено 100 % запланованої кількості медикаментів у рамках чотирьох повністю завершених програм – лікування хвороби Гоше, мукополісахаридозу, легеневої артеріальної гіпертензії та орфанних метаболічних хвороб, до того ж 42% усіх закуплених медикаментів для лікування рідкісних хвороб уже доставлені до України. Фактична сукупна економія в рамках тільки чотирьох програм, порівняно з виділеним бюджетом, склала 3,3 млн дол. США. Ми очікуємо, що ці цифри збільшаться, оскільки незабаром ми завершимо закупівлі ліків для більшої кількості програм.

На сьогодні ПРООН оголосила про закупівлі за 22 з 23 програм визначених договором з Міністерством охорони здоров’я. Загалом ПРООН повністю завершила закупівлі в рамках 6 і частково – в рамках 5 програм, витративши майже 20% коштів, що були надані згідно з договором з Міністерством охорони здоров’я.

Янтомас Хімстра, Директор ПРООН прокоментував: «Забезпечення орфанних пацієнтів необхідними ліками є невід’ємною частиною їхнього права на отримання послуг з охорони здоров’я. Ми співпрацюємо з пацієнтськими організаціями, щоб забезпечити своєчасне отримання лікування пацієнтами і забезпечити захист їх права на охорону здоров'я. Ми також тісно співпрацюємо з Міністерством охорони здоров’я для збільшення потенціалу для проведення належного планування і забезпечення регулярних закупівельних циклів у майбутньому».

Голова Ради ГО «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша прокоментувала: «Ми вітаємо зусилля ПРООН у підтримці прав пацієнтів з орфанними хворобами. Ми можемо забезпечити захист прав пацієнтів з орфанними захворюваннями на належному рівні тільки разом з державою, громадянським суспільством і міжнародними партнерами».

Довідка

Орфанне (рідкісне) захворювання - хвороба, яка вражає невеликий відсоток населення (як правило, менше 1 особи на 2000). Більшість рідкісних захворювань є генетичними і супроводжують пацієнта протягом всього життя, навіть якщо симптоми не з'являються відразу. Багато рідкісних захворювання виявляються в ранньому віці, і близько 30 відсотків дітей з рідкісними захворюваннями не доживають до свого п'ятого дня народження. Оцінки точної кількості рідкісних захворювань варіюються, почасти тому, що країни визначають рідкісні захворювання по-різному. У країнах Європейського союзу (ЄС) будь-яке захворювання, що вражає менше 5 осіб на 10 000 тисяч вважається рідкісним. В Україні цей термін не визначений законодавчо, але держава надає гарантії на лікування відповідно до офіційного Переліку орфанних хвороб в Україні, який на сьогодні містить 256 захворювань.

Для отримання додаткової інформації про Міжнародний день орфанних хворих: http://www.rarediseaseday.org/


Автор:
Прочитали: 40 раз

Надрукувати Надрукувати    Переслати Переслати    В закладки В закладки

Новини по темі:
  • РАВВИН-КОРБАНИЗАТОР ВЕТЕРАНОВ АТО.
  • ЗАЯВА УКРАЇНСЬКИХ ОРГАНІЗАЦІЙ ТА ГРОМАД В ІТАЛІЇ З ПРИВОДУ ЗАТРИМАННЯ ВІТАЛІЯ МАРКІВА
  • Мережа “Імпакт Хаб” і ПРООН запускають цьогорічну програму Accelerate2030
  • 18 травня - День відкритих дверей, заходи до Дня музею
  • Київська обласна рада оголошує набір громадських організацій до конкурсної комісії
  • ЗВЕРНЕННЯ‭ ПЕРВИННОЇ ПРОФСПІЛКОВОЇ ОРГАНІЗАЦІЇ НАЦІОНАЛЬНОГО МУЗЕЮ ІСТОРІЇ УКРАЇНИ ДО КОЛЕКТИВУ МУЗЕЮ.
  • «Безпілотні гроші» на крові: як керівник ВАТ «Меридіан» В’ячеслав Проценко обкрадає «Укроборонпром»
  • Для «Садиби Попова” розроблено план організації території
  • Якими ракетами захиститися від Пуйла?
  • Тодуров активно співпрацював з представником оборонного відомства РФ
  • День Українського радіо
  • Київський метрополітен. Чи для всіх він доступний?
  • Чому "чорний день" для культури не настане
  • УНІАН -гласно допомагає людям у скруті!
  • Сергій Жижко:православноординський чекізм проти мільярдерів-ковбоїв
  • Міжнародний день музейного селфі у Чернігівському обласному художньому музеї
  • Музей у столиці Латвії пропонує екскурсії українською
  • Україна звернулася в Інтерпол з проханням оголосити в міжнародний розшук "скіфське золото"
  • прийом пропозицій від громадських організацій у сфері культури
  • ПОСМЕРТНЫЕ МЫТАРСТВА ЗОИ КОСМОДЕМЬЯНСКОЙ
  • Зоя Космодемьянская. Героиня или мученица? ч.5
  • Зоя Космодемьянская. Героиня или мученица? ч.4
  • Зоя Космодемьянская. Героиня или мученица? ч.3
  • Зоя Космодемьянская. Героиня или мученица? ч.2
  • підписання Меморандуму щодо співпраці між Кабінетом Міністрів України, Представництвом Організації Об’єднаних Націй та Групою Світового банку.
  • «Козаки-розбійники». Як проросійська організація продовжує діяти в Києві
  • Зоя Космодемьянская. Героиня или мученица?
  • ПРООН: відновлення після конфлікту в Україні потребує довготермінових зусиль
  • День защитника Украины в Покровске. Конкурс маршевой казацкой песни
  • День защитника Украины в Покровске. Создание самой большой картины мира

    Читайте також:
  • Говори красиво: 10 українських слів, якими ви здивуєте своїх друзів
  • Прогнози: через 100 років...
  • Син Голови Запорізької ОДА став курсантом військового училища НАТО!
  • Стерхощук. Фотожаби на великого Пу-Ху
  • КЕРАМІЧНІ РОЗЕТКИ З ДЕКОРУ ПАЛАЦУ І. МАЗЕПИ В БАТУРИНІ: КОМП’ЮТЕРНІ РЕКОНСТРУКЦІЇ ТА КИЇВСЬКІ АНАЛОГІЇ
  • Чому в США легалізовано націонал-соціалізм і символіку Третього Райху
  • Геть московських попів!
  • Заборонити окупаційну російську церкву НЕГАЙНО!
  • “Кубань з Україною”
  • Юрій Нерослік відкриває чергову виставку!
    Повернутися назад

  • Міжнародний козацький журнал

    Міжнародний Козацький журнал "Нова Січ"

    Редакція: Запоріжжя-Київ

    Україна - це Європа!

     

     e-mail: novasich@ukr.net

    Головний редактор - полковник козацтва

    Віктор Тригуб

    Шеф-редактор - Володимир Іванченко (Запоріжжя)

    Біоенергетики - генерали козацтва Валерій Пильник, Юрій Курилех

    Юридичний супровід - 

    Іван Макар

    Представник у США -  Американське козацтво

    Представництва:

    Кропивницький - Анатолій Авдєєв, Харків - Юрій Нерослік, Закарпаття - Вадим Логвінов

    Голова Ради - Констянтин Стасюк



     


    Партнери: Музей плакату України, ГО "Гуманітарна ліга"





    http://www.museum-ukraine.info/

     







     









    Опитування
    За кого голосувати?
    За владу
    За опозицію
    Не піду
    Маленька партія снайперів



    Всього голосів: 2970
    Результати опитування



    Лічильники






    світ

    http://narodna.pravda.com.ua/





    На початок сторінки

    Разробка сайту: Ростислав Саєнко, 2005 р., Система: SmallNuke ©
    Генерація сторінки: 0.084 с. Всього 8 запитів до бази.

    Админ.панель